На Минском полумарофоне прошёл благотворительный забег #геномбегом в поддержку детей с генетическими заболеваниями

9 сентября на Минском полумарофоне прошёл благотворительный забег #геномбегом в поддержку детей с редкими генетическими нейромышечными заболеваниями. Его организовало благотворительное общественное объединение «Геном». В забеге участвовало 700 человек — все они преодолели дистанцию в 5 км или 3500 км в сумме.

Инициативу поддержали многие известные люди: Вадим Галыгин, Ольга Мазурёнок, Александр Ярославцев, Виталий Артист, Инна Афанасьева, Георгий Колдун и др.

Участники забега постарались привлечь внимание общественности и СМИ к проблемам детей и взрослых с такими (СМА, миопатия Дюшенна и многие другие) заболеваниями. Как сообщает объединение «Геном», в Беларуси не предусмотрена специализированная государственная поддержка для таких детей:

  • не предоставляется подходящих технических средств реабилитации;
  • нет специалистов физической реабилитации, которые специализировались бы исключительно на детских редких, генетических НМЗ;
  • не существует регистра по отдельным заболеваниям и нет клинических протоколов ведения отдельных заболеваний;
  • в Беларуси нет доступа к лекарству Spinraza, которое останавливает СМА.

Вы можете помочь фонду «Геном» двумя способами:

  1. Перечислить средства на официальном сайте mygenome.by.
  2. Поделиться этой публикацией в социальных сетях, чтобы как можно больше людей узнали о проблеме детей с нейромышечными заболеваниями.

Поделиться публикацией:

Новости по теме:

В Беларуси

Лучшие курсы валют

Покупка Продажа
1 USD 2,5850 2,5950
1 EUR 2,8360 2,8550
100 RUB 3,2900 3,3150
10 PLN 6,0410 6,1200
100 UAH 8,2000 9,0000

Курсы Нацбанка РБ

на сегодня на завтра
1 USD 2,5754 0,0000 2,5754 
1 EUR 2,8371 0,0000 2,8371 
100 RUB 3,3121 0,0000 3,3121 
10 PLN 6,2602 0,0000 6,2602 
100 UAH 9,1717 0,0000 9,1717