На Минском полумарофоне прошёл благотворительный забег #геномбегом в поддержку детей с генетическими заболеваниями

9 сентября на Минском полумарофоне прошёл благотворительный забег #геномбегом в поддержку детей с редкими генетическими нейромышечными заболеваниями. Его организовало благотворительное общественное объединение «Геном». В забеге участвовало 700 человек — все они преодолели дистанцию в 5 км или 3500 км в сумме.

Инициативу поддержали многие известные люди: Вадим Галыгин, Ольга Мазурёнок, Александр Ярославцев, Виталий Артист, Инна Афанасьева, Георгий Колдун и др.

Участники забега постарались привлечь внимание общественности и СМИ к проблемам детей и взрослых с такими (СМА, миопатия Дюшенна и многие другие) заболеваниями. Как сообщает объединение «Геном», в Беларуси не предусмотрена специализированная государственная поддержка для таких детей:

  • не предоставляется подходящих технических средств реабилитации;
  • нет специалистов физической реабилитации, которые специализировались бы исключительно на детских редких, генетических НМЗ;
  • не существует регистра по отдельным заболеваниям и нет клинических протоколов ведения отдельных заболеваний;
  • в Беларуси нет доступа к лекарству Spinraza, которое останавливает СМА.

Вы можете помочь фонду «Геном» двумя способами:

  1. Перечислить средства на официальном сайте mygenome.by.
  2. Поделиться этой публикацией в социальных сетях, чтобы как можно больше людей узнали о проблеме детей с нейромышечными заболеваниями.

Поделиться публикацией:

Новости по теме:

В Беларуси

Выгодные курсы валют 26/06

покупка продажа
USD 2,0380 2,0400
EUR 2,3150 2,3200
100 RUB 3,2380 3,2500
EUR/USD 1,1350 1,1380
все курсы

Курсы валют НБ РБ

25/06 26/06
1 USD 2,0352 2,0351 -0,0001
1 EUR 2,3169 2,3167 -0,0002
100 RUB 3,2365 3,2525 +0,0160
все курсы валют

Фин. информация

Ставка рефинансирования: 10,0%

Базовая величина: 25,5 руб.

Тарифная ставка 1-го разряда: 35,5  руб.

Бюджет прожиточного минимума: 214,21 руб.

Минимальная з/п: 330,00 руб.