На Минском полумарофоне прошёл благотворительный забег #геномбегом в поддержку детей с генетическими заболеваниями

9 сентября на Минском полумарофоне прошёл благотворительный забег #геномбегом в поддержку детей с редкими генетическими нейромышечными заболеваниями. Его организовало благотворительное общественное объединение «Геном». В забеге участвовало 700 человек — все они преодолели дистанцию в 5 км или 3500 км в сумме.

Инициативу поддержали многие известные люди: Вадим Галыгин, Ольга Мазурёнок, Александр Ярославцев, Виталий Артист, Инна Афанасьева, Георгий Колдун и др.

Участники забега постарались привлечь внимание общественности и СМИ к проблемам детей и взрослых с такими (СМА, миопатия Дюшенна и многие другие) заболеваниями. Как сообщает объединение «Геном», в Беларуси не предусмотрена специализированная государственная поддержка для таких детей:

  • не предоставляется подходящих технических средств реабилитации;
  • нет специалистов физической реабилитации, которые специализировались бы исключительно на детских редких, генетических НМЗ;
  • не существует регистра по отдельным заболеваниям и нет клинических протоколов ведения отдельных заболеваний;
  • в Беларуси нет доступа к лекарству Spinraza, которое останавливает СМА.

Вы можете помочь фонду «Геном» двумя способами:

  1. Перечислить средства на официальном сайте mygenome.by.
  2. Поделиться этой публикацией в социальных сетях, чтобы как можно больше людей узнали о проблеме детей с нейромышечными заболеваниями.

Поделиться публикацией:

Новости по теме:

В Беларуси

Лучшие курсы валют

Покупка Продажа
1 USD 2,0430 2,0480
1 EUR 2,2560 2,2590
100 RUB 3,2000 3,2100
10 PLN 5,1800 5,2800
100 UAH 7,5000 8,0000

Курсы Нацбанка РБ

на сегодня на завтра
1 USD 2,0458 0,0000 2,0458 
1 EUR 2,2613 0,0000 2,2613 
100 RUB 3,2083 0,0000 3,2083 
10 PLN 5,2884 0,0000 5,2884 
100 UAH 8,4724 0,0000 8,4724 

Фин. информация

Ставка рефинансирования: 9,5%

Базовая величина: 25,5 руб.

Тарифная ставка 1-го разряда: 41,0 руб.

Бюджет прожиточного минимума: 214,21 руб.

Минимальная з/п: 330,00 руб.