На Минском полумарофоне прошёл благотворительный забег #геномбегом в поддержку детей с генетическими заболеваниями

25.09.2018

9 сентября на Минском полумарофоне прошёл благотворительный забег #геномбегом в поддержку детей с редкими генетическими нейромышечными заболеваниями. Его организовало благотворительное общественное объединение «Геном». В забеге участвовало 700 человек — все они преодолели дистанцию в 5 км или 3500 км в сумме.

Инициативу поддержали многие известные люди: Вадим Галыгин, Ольга Мазурёнок, Александр Ярославцев, Виталий Артист, Инна Афанасьева, Георгий Колдун и др.

Участники забега постарались привлечь внимание общественности и СМИ к проблемам детей и взрослых с такими (СМА, миопатия Дюшенна и многие другие) заболеваниями. Как сообщает объединение «Геном», в Беларуси не предусмотрена специализированная государственная поддержка для таких детей:

  • не предоставляется подходящих технических средств реабилитации;
  • нет специалистов физической реабилитации, которые специализировались бы исключительно на детских редких, генетических НМЗ;
  • не существует регистра по отдельным заболеваниям и нет клинических протоколов ведения отдельных заболеваний;
  • в Беларуси нет доступа к лекарству Spinraza, которое останавливает СМА.

Вы можете помочь фонду «Геном» двумя способами:

  1. Перечислить средства на официальном сайте mygenome.by.
  2. Поделиться этой публикацией в социальных сетях, чтобы как можно больше людей узнали о проблеме детей с нейромышечными заболеваниями.

Поделиться публикацией:

Новости по теме:

В Беларуси

Выгодные курсы валют 13/12

покупка продажа
USD 2,1250 2,1280
EUR 2,4070 2,4100
100 RUB 3,1950 3,2100
EUR/USD 1,1320 1,1370
все курсы

Курсы валют НБ РБ

12/12 13/12
1 USD 2,1254 2,1270 +0,0016
1 EUR 2,4175 2,4085 -0,0090
100 RUB 3,1964 3,2009 +0,0045
все курсы валют

Фин. информация

Ставка рефинансирования: 10,0%

Базовая величина: 24,5 руб.

Тарифная ставка 1-го разряда: 35,5  руб.

Бюджет прожиточного минимума: 197,81 руб.

Минимальная з/п: 305,00 руб.